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6月8日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻人症”——肌萎缩侧索硬化也被纳入。国家卫健委有关负责人表示，该目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。目录广泛征求了相关部委和行业意见并达成一致。业内人士指出，这是自2019年1月原国家国家卫生计生委成立罕见病诊疗与保障专家委员会后，经过两年多时间的研究和酝酿后交出的首份“答卷”。2019年1月前后，国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会组建。研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，是专家委员会的职责之一。此外，专家委员会还负责组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。专家委员会由钟南山等3位中国工程院院士担任顾问，18名专家组成，涉及罕见病诊疗、药学和药品供应保障、罕见病筛查、医疗保险、新农合、卫生经济学等领域。纳入目录的病种应当同时满足四项条件，分别为国际国内有证据表明发病率或患病率较低;对患者和家庭危害较大;有明确诊断方法;有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。针对目录制订程序，文件提出，国家有关部门、省级卫生健康行政部门、国家级行业学会或协会、民政部注册登记的相关民间组织，可以提出增加目录病种的申请，并向国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会以下简称专家委员会办公室提供申请材料。经专家经论证形成目录征求意见稿后，国家卫健委组织征求意见。根据反馈意见情况，决定是否再次召开论证会议，最终确定目录并公布。来源：新京报。
黄盛玉2019-12-21 13:56:19
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中国罕见病爱心互助：随身医馆中国罕见病救助公益基金机构：1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目4、中华慈善总会微笑列车项目5、中华慈善总会多吉美患者援助项目6、中华慈善总会万他维患者援助项目7、中华慈善总会威高爱心工程8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动9、中华慈善总会白血病患者援助计划10、中华慈善总会罕见病救助公益基金11、中国儿童罕见病救助基金12、瓷娃娃罕见病关爱基金13、铜娃娃慈善公益基金14、“限量天使”罕见病医疗救助项目15、小天使基金16、嫣然天使基金17、玉米爱心基金18、成长天使基金19、东方天使基金20、合生元母婴救助基金。
赵馨惠2019-12-21 13:38:48
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1、申请人到定点医院出具罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书，到所在县、市、区民政局进行救助申请。2、经核实后，申请人持申请救助材料，到各县红十字会，由当地红十字会对救助对象进行认真核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。扩展资料：在每年2月的最后一天，是一个非常重要的日子——国际罕见病日。罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2019年12月23日在北京成立·旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。中华慈善总会罕见病救助公益基金－迎接国际罕见病日。
龙帮品2019-12-21 13:21:15
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我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药。2019年1月9日，《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，并将罕见病审批列入特殊审批范围。2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。目前国内还未正式出台相关的优惠政策。有医社保和保险能保险，具体可以去询问当地医院。
辛国明2019-12-21 13:08:32